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Pré-Candidata a Deputada Estadual Juliana Aveiro comenta votação da Política Nacional para Doenças Raras

Destaques PHS-SP - 19/07/2018

Malu, filha de Juliana Aveiro, pré-candidata a deputada estadual pelo Partido Humanista da Solidariedade (PHS), foi diagnosticada com a Síndrome de Cornélia de Lange quando tinha um ano e meio de idade.

Juliana Aveiro enfrentou barreiras até que a menina fosse assertivamente diagnosticada e, desde então, luta pela causa da pessoa com doença rara.

Recentemente, em suas redes sociais, a pré-candidata a deputada estadual pelo partido comentou sobre a nova Política Nacional para Doenças Raras: “Estamos ganhando espaço. Com certeza iremos fazer valer os nossos direitos”.

Votada e aprovada por unanimidade pelo plenário do Senado no dia 11 de julho, com o apoio do governo e da oposição, a Política Nacional para Doenças Raras garante cuidados, tratamentos e medicamentos ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Pela nova legislação, será criado um núcleo capaz de desenvolver comitês para criar especialistas e pessoas reconhecidas para tratamento e encaminhamento de pacientes com doenças raras pelo país. O projeto também prevê a criação de uma rede integrada dos governos Federal, Estaduais e Municipais, além de um cadastro nacional. Caberá à União destinar recursos para um fundo para bancar os centros de referência, institutos de pesquisa e compra de remédios.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que há oito mil tipos de doenças raras e a nova política amparará 12 milhões de brasileiros com doenças raras.

Há dois anos, empenhada em informar e prestar um serviço à sociedade, Juliana Aveiro criou a campanha #sobrancelhasunidas, pois as sobrancelhas da pessoa com essa síndrome são espessas e se fundem na região média da testa. A ação também repercutiu nas redes sociais, entre os seus seguidores.

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